Børn og unge med kronisk sygdom

Hvis du har et barn med handicap, er hovedprincippet i loven, at barnet i videst muligt omfang skal have kompensation for følgerne af sin nedsatte funktionsevne.

Målet er, at både I som familie og barnet kan leve så normalt som muligt på trods af og med barnets handicap.

Hjælpen til jeres familie kan blandt andet bestå af:

• almindelig og specialiseret rådgivning om at have et barn med handicap
• tilbud om blandt andet aflastning, særligt dagtilbud, døgntilbud, boligændringer mv.
• hjælp til dækning af merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste.

Når I bliver forældre til et barn med handicap, har I mulighed for at få en grundig rådgivning. Rådgivningen kan fx dreje sig direkte om barnets handicap og løsningen af praktiske problemer eller om fremtidsperspektiver og aflastning.

Kommunen har ansvar for at rådgive om relevante støttemuligheder son følge af barnets handicap. Hvis der er behov for specialviden, kan kommunen inddrage specialrådgivning fx fra andre kommuner - eller indhente rådgivning fra VISO.

I kan også selv kontakte VISO eller søge hjælp hos handicap- eller patientorganisationer. Desuden er der mulighed for at komme på et kursus specielt for forældre til et barn med handicap.

• Rådgivning om handicap m.m. hos VISO
• Sundhed.dk's overblik over patientforeninger
• Danske Handicaporganisationer
• Sjældne Diagnoser
• Pjece: Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap
• Vejledning om hjælp og støtte til børn og unge med funktionsnedsættelse og deres familier (delvejledning 6 af 6 til barnets lov)
• Rådgivningsydelser efter serviceloven – hvad er kommunens forpligtelse?

Kommunen skal hjælpe jer med at finde rundt i de forskellige muligheder for hjælp og støtte. Oftest vil en af kommunens medarbejdere selv opsøge jeres familie, men I kan også selv kontakte kommunen. Hvis I udelukkende søger rådgivning, kan I få den anonymt – hvis I ønsker det.

Kommunen oplyser jer om relevante støttemuligheder og sørger for at drøfte familiens samlede situation grundigt med jer. Det er væsentligt at indsatsen tilrettelægges i samarbejde med jer som forældre. I har problemerne tæt på, og kun I kender hele familiens situation og dagligdag.

Kommunen har inden for lovens rammer selvstændigt fastlagt niveauet for de tilbud, der er til rådighed for borgerne i kommunen. Det kaldes kommunens serviceniveau. I praksis betyder det, at ydelser og tilbud varierer fra kommune til kommune.

• Social- og Boligministeriet om rådgivning og vejledning
• Hjælpemidler og forbrugsgoder

Når behovet for at få passet dit barn med handicap opstår, skal kommunen sørge for et dagtilbud.

Afhængig af omfanget af dit barns handicap, kan det integreres i kommunens ordinære dagtilbud: dagpleje, vuggestue og børnehave. Kommunen skal samtidig sørge for, at der er den nødvendige støtte til rådighed som fx støttepædagog, hjælpemidler, særligt legetøj mv.

Har dit barn på grund af sit handicap et særligt behov for støtte, behandling m.v., er der som regel andre muligheder for pasning. Fx specialgrupper i almindelige tilbud eller en specialbørnehave til børn på 0-6 år.

Hvis dit barn på grund af sit handicap har betydelig og varigt nedsat funktionsevne, er der mulighed for efter en konkret, individuel vurdering, at kommunen kan give en forælder tabt arbejdsfortjeneste, så barnet kan blive passet i sit eget hjem.

Sagsbehandleren i kommunen vil sammen med relevante fagfolk og dig selv finde den bedste løsning for dit barn og din familie som helhed.

Du kan ansøge om et særligt dagtilbud til dit barn hos kommunen.

Ansøger du som partsrepræsentant på vegne af en anden, og kan du ikke bruge den digitale selvbetjening, skal du kontakte kommunen.

På siden 'Dagpleje og daginstitutioner' kan du læse om, hvordan du skal ansøge om plads i et ordinært dagtilbud til dit barn.

Ud over fripladstilskud for økonomisk trængte og søskenderabat, er der et behandlingsmæssigt fripladstilskud. Du kan læse om de forskellige tilskudsordninger og de aktuelle fripladsgrænser på siden ' 'Økonomisk fripladstilskud, søskendetilskud og andre tilskud'.

På Social- og Boligministeriets hjemmeside kan du læse mere om særlige dag- og klubtilbud.

• Dagpleje og daginstitutioner
• Økonomisk fripladstilskud, søskendetilskud og andre tilskud
• Social- og Boligministeriet om særlige dagtilbud for børn og unge med handicap

Hvis I ikke har mulighed for at have jeres barn med handicap hjemme, findes der forskellige tilbud, hvor barnet kan bo: plejefamilier, opholdssteder og døgntilbud. Forældremyndigheden vil forsat være jeres.

Hvis I vælger at tage imod tilbuddet om døgnophold, kan I have glæde af den rådgivning og støtte, I kan få i forældre- og handicaporganisationerne. For de fleste er det en stor lettelse at tale med andre forældre i samme situation.

Via Danske Handicaporganisationers hjemmeside kan I finde kontaktoplysninger på de forældre- og handicaporganisationer, der er relevante for jer.

• Medlemsforeninger – Danske Handicaporganisationer
• Medlemsforeninger – Sjældne Diagnoser

Kommunen skal dække de nødvendige merudgifter til at forsørge et barn under 18 år, som har betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. I kan kun modtage tilskuddet, hvis barnet bliver forsørget i hjemmet. Det er også en betingelse, at merudgifterne er en konsekvens af den nedsatte funktionsevne.

I kan som familie til et barn med handicap fx have merudgifter til:

• særlig kost
• medicin
• beklædning
• ekstra vask
• aktiviteter i fritiden
• handicaprettede kurser til jer og andre pårørende.

Der kan også være merudgifter til befordring af barnet.

Merudgifterne fastsættes ud fra et skøn over de årlige merudgifter. Beløbet afrundes til det nærmeste kronebeløb, som er deleligt med 100. Merudgifterne skal pr. år være på mindst 5.718 (2025).

Beløbet er skattefrit og uafhængigt af familiens indtægter.

Du kan ansøge om dækning af merudgifter hos kommunen, som afgør, om du kan få dækket merudgifter. Hvis kommunen ikke har en digital selvbetjeningsløsning, eller du ikke ønsker eller er i stand til at søge digitalt, skal du kontakte kommunen.

Ansøger du som partsrepræsentant på vegne af en anden, og kan du ikke bruge den digitale selvbetjening, skal du kontakte kommunen.

• Social- og Boligministeriet om merudgifter for børn og unge
• Vejledning om hjælp og støtte til børn og unge med funktionsnedsættelse og deres familier (delvejledning 6 af 6 til barnets lov)
• Lovguide - merudgifter for børn
• DUKH om kommunens opfølgning på løbende ydelser efter serviceloven

Hvis du er forælder til et barn med handicap, kan du få hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, hvis det er nødvendigt og mest hensigtsmæssigt, at du selv passer dit barn i hjemmet.

Du kan også søge om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, når det er nødvendigt, at du ledsager dit barn til undersøgelser, behandling mv. som følge af barnets handicap.

Begge forældre kan søge om tabt arbejdsfortjeneste, og dermed deles om pasningen mv.

Du skal opfylde en række betingelser for at få bevilget tabt arbejdsfortjeneste, og det er kommunen, som skal udbetale ydelsen.

Du kan modtage ydelsen i de tilfælde, hvor dit barn skal passes i hjemmet, og hvor det er mest hensigtsmæssigt, at det er en forælder, som tager sig af pasningen. Dit barns handicap skal medføre en betydelig og varigt nedsat funktionsevne, eller dit barn skal have en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. At lidelsen er indgribende betyder, at den har alvorlige følger i barnets daglige liv.

Hjælpen til dækning af tabt arbejdsfortjeneste bliver fastsat på baggrund af din tidligere bruttoindtægt. Hvis du modtager tabt arbejdsfortjeneste i 37 timer om ugen, er loftet for den månedlige ydelse 36.622 (2025).

Du kan ansøge om dækning af tabt arbejdsfortjeneste hos kommunen, som afgør, om du kan få dækket tabt arbejdsfortjeneste. Hvis kommunen ikke har en digital selvbetjeningsløsning, eller du ikke ønsker eller er i stand til at søge digitalt, skal du kontakte kommunen. Husk at bestille tid.

Ansøger du som partsrepræsentant på vegne af en anden, og kan du ikke bruge den digitale selvbetjening, skal du kontakte kommunen. Husk at bestille tid.

Du kan læse om reglerne på hjemmesiden for Social- og Boligministeriet.

• Social- og Boligministeriet om tabt arbejdsfortjeneste ved barn med handicap

• DUKH om kommunens opfølgning på løbende ydelser efter serviceloven

Hvis dit barn bliver alvorligt sygt og bliver indlagt på hospital, eller under hospitalslignende forhold i hjemmet i mindst 12 dage, kan du muligvis have ret til at få fri fra dit arbejde og få økonomisk kompensation. Enten med fuld løn, hvor din arbejdsgiver får refusion, eller med den aktuelle dagpengesats, se § 26 i barselsloven.

Hvis du i forvejen har fået bevilget hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, og også bliver godkendt til at passe dit alvorligt syge barn i forhold til barselsloven kan du selv vælge ordning.

Du kan læse mere i artiklen 'Dagpenge ved pasning af alvorligt syge børn' på borger.dk og i barselsloven. Du kan læse om tabt arbejdsfortjeneste samt om samspillet mellem servicelovens og barselsloven hos Den Uvildige Konsulentordning for Handicappede, DUKH.

• Dagpenge ved pasning af alvorligt syge børn
• DUKH om tabt arbejdsfortjeneste
• DUKH om tabt arbejdsfortjeneste og samspil med andre ydelser

Pasning af nærtstående

Bestemmelserne i servicelovens § 118 om pasning af nærtstående med funktionsnedsættelse eller alvorlig sygdom omhandler også børn med funktionsnedsættelse eller alvorlig sygdom.

• Orlov til pasning af syge pårørende

Hvis du ikke er enig i kommunens afgørelse, skal du klage til kommunen inden 4 uger. Afgørelsen skal så genvurderes inden 4 uger, fra klagen er modtaget. Hvis kommunen fastholder sin afgørelse, bliver din klage sendt videre til Ankestyrelsen, som tager stilling til afgørelsen.

Børn og unge-udvalget

Hvis du ønsker at klage over en afgørelse, som er truffet af Børn og unge-udvalget, skal du indbringe din sag for Ankestyrelsen inden 4 uger efter, at du har fået meddelelse om afgørelsen.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) kan give dig uvildig rådgivning, når din sag er gået i hårdknude eller du føler dig uretfærdigt behandlet.

Du kan søge aktindsigt i dine sager hos kommunen, hos lægen og på hospitalets forskellige afdelinger. Læs mere på borger.dk om at søge aktindsigt.

• Typiske spørgsmål og svar om klagesager
• Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet – DUKH
• Aktindsigt i patientjournal
• Offentlighed i forvaltningen